الدكتور فهد البشيري: تشمل الفعاليات جلسة حوارية مفتوحة مع المرضى وأسرهم لمناقشة أهم التحديات وسبل مواجهتها
تنطلق اليوم فعاليات النسخة الثالثة للقمة السعودية للأمراض النادرة بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال و شركة معرفة للفعاليات العالمية، ويقام الحدث الرائد إقليمياً في هذا المجال يومي 31 يناير – 1 فبراير 2025 في الرياض بالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري، ويركز المؤتمر على استعراض أحدث نهج العلاج والأبحاث المتخصصة في الأمراض النادرة وأفضل السبل لرعاية المرضى، ويهدف إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء المتخصصين ومقدمي الرعاية الصحية من أجل تحقيق الدعم الفعال للمصابين بهذه الأمراض، بمشاركة أكثر من 200 متخصص محلي وإقليمي في هذا المجال.
وخلال كلمته الافتتاحية لفعاليات القمة السعودية للأمراض النادرة، أكد الأستاذ الدكتور فهد البشيري رئيس الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، رئيس النسخة الثالثة للقمة السعودية للأمراض النادرة، على أهمية دور المؤتمرات المتخصصة في الأمراض النادرة من أجل تبادل الخبرات ومشاركة أحدث التطورات في إدارة وعلاج هذه الأمراض، مشيراً إلى ان النسخة الثالثة للقمة السعودية للأمراض النادرة يناقش خلالها الخبراء المتخصصين في هذا المجال الهام أخر المستجدات وسبل التشخيص والعلاج المبتكرة ووسائل دعم ورعاية المرضى بشكل فعال، كما يهدف الحدث الرائد إقليمياً في هذا المجال إلى توفير فهم شامل للاضطرابات الوراثية النادرة وتقديم رؤى من الخبراء المحليين والإقليميين البارزين لتعزيز معرفة وممارسات المشاركين، وأن من أبرز فعاليات القمة السعودية للأمراض النادرة لهذا العام جلسة مخصصة لمناقشة التحديات التي يواجهها المرضى وأسرهم والحلول المحتملة التي يقترحها أصحاب المصلحة والخبراء المتخصصين.
ويناقش نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين المتخصصين خلال فعاليات القمة العام الجاري عدد من أهم المواضيع في هذا المجال منها دور الذكاء الاصطناعي في التشخيص المبكر للأمراض النادرة وتحليل بيانات المرضى وأحدث العلاجات المبتكرة، والعمل على توفير العلاجات الفعالة بأسعار معقولة للمصابين، أخر المستجدات في سبل التشخيص المبكر للأمراض النادره والتحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني، سبل نطاق فحص الأطفال حديثي الولادة، العلاج بالخلايا الجذعية للأمراض النادرة، أهمية دور الأبحاث السريرية في علاج الأمراض النادرة وأهمية فحص الأطفال حديثي الولادة والفحوصات الجينية قبل الزواج من أجل حماية أفراد المجتمع من الأمراض الوراثية، كما سيتم تسليط الضوء على السجلات الوطنيه للأمراض النادره وسبل تسجيل واعتماد الأدوية اليتيمه المستخدمه في علاج الحالات النادره، بجانب جلسة حوارية مفتوحة مع المرضى وأسرهم لمناقشة أهم التحديات وسبل مواجهتها في رعاية المصابين بالأمراض النادره.
وأوضح الدكتور محمد العمري أستاذ مساعد في قسم طب الأطفال بكلية الطب، جامعة الإمام عبد الرحمن بن فيصل، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك فهد الجامعي – المملكة العربية السعودية: “هناك تأثير لأعراض الأمراض النادرة على ملايين الأشخاص حول العالم، وقد تؤثر كل حالة على عدد صغير من المرضى ولكنها مجتمعة تشكل كيانًا كبيرًا يؤثر على نمط حياة الأسر والمجتمعات، ومن الضروري زيادة الوعي والعمل معًا ودعم التعاون بين الخبراء المتخصصين من أجل إيجاد حلول فعالة للتحديات التي يواجهها المصابين بالأمراض النادرة، بهدف تحسين نمط الحياة وتوفير أفضل سبل الرعاية وتحقيق مستقبل أفضل لهم”.
وعلَق الأستاذ الدكتور محمد جان استاذ واستشاري اعصاب الاطفال ، كلية الطب ، جامعة الملك عبدالعزيز ، المملكة العربيه السعوديه: ” توضح حالات المرضى المصابين بالأمراض النادرة أهمية الفهم الأساسي للتوطين العصبي في رعاية الأطفال والنهج التشخيصي المتخصص للأطفال الرضع المصابين بأعراض التشنّجات العصبية، ومثال على ذلك، هناك حالة لطفل يبلغ من العمر 10 أشهر مصاب بالشلل الرباعي المترهل وخلل في النظر، وكان تاريخه ملحوظًا فيما يتعلق بنوبات الشلل الرباعي المترهل أو الشلل النصفي، وتشوهات الحركة العينية، ووضعية الأطراف أو الرقبة، والتي بدأت في الأيام الأولى من عمره وأصبحت أكثر تكرارًا وأكثر طولًا بمرور الوقت، وكان المريض يتمتع بصحة جيدة ونمو طبيعي بين النوبات وكانت نتائج الفحوصات المكثفة بما في ذلك دراسات تخطيط كهربية الدماغ وتصوير الدماغ، سلبية، تمت مراجعة تاريخ المريض والتقييم التشخيصي والتشخيص النهائي. توضح هذه الحالة أهمية الفهم الأساسي للتوطين العصبي في رعاية الأطفال والنهج التشخيصي المركّزللأطفال الرضع المصابين بأعراض التشنّجات العصبية “.
وتشمل قائمة الخبراء المحليين والإقليميين و العالميين المتخصصين في مجال الأمراض النادرة: الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال ، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود جامعة الملك سعود- المملكة العربية السعودية. الأستاذ الدكتور أحمد الجديع الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساندة بوكالة الشؤون العلاجية بوزارة الصحة بالمملكة العربية السعودية. الدكتور أحمد الخالدي ، الهيئة السعوديه للغذاء والدواء . الدكتور ماهر الجديد استشاري التأهيل الطبي في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، المملكة العربية السعودية. الدكتور خالد حند الله استشاري ورئيس قسم طب الأطفال في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، المملكة العربية السعودية. الاستاذ الدكتور أحمد الرميان , استشاري أمراض أعصاب الأطفال والصرع، عميد كلية الطب ، جامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية، المملكة العربية السعودية. الأستاذ الدكتور محمد جان استاذ واستشاري اعصاب الاطفال ، كلية الطب ، جامعة الملك عبدالعزيز ، المملكة العربيه السعوديه . الدكتور محمد المقبل، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك عبد الله التخصصي للأطفال- مدينة الملك عبد العزيز الطبية، أستاذ مشارك في طب أعصاب الأطفال، كلية الطب – جامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية . والعديد من الأطباء المتخصصين في هذا المجال.
جدير بالذكر أن النسخة الثالثة للقمة السعودية للأمراض النادرة معتمده من الهيئة السعوديه للتخصصات الصحيه بخمسة عشر ساعه تعليم.
